钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王家铃 李文芳
从初二那个暑假之后，美美（化名）晚上就再也没睡过一个完整的觉。
被针刺穿身体、被蛇缠绕……她的梦荒诞、恐怖又逼真，每晚被这样的梦境惊醒，入睡后再继续，如此反复到天亮。
白天的她又嗜睡严重，“最严重的时候，我一天要睡20个小时，随时随地就能入睡，无法自控，骑着车子也能睡过去。”
美美是一位发作性睡眠患者。她是在很多年后，才明白自己到底是怎么了。
“发作性睡病已在全球多个地区，比如美国和欧洲，被认定为罕见病，根据流行病学资料，中国大约有几十万发作性睡病患者。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足，被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人。” 浙江大学医学院附属邵逸夫医院主任医师、睡眠医学中心执行主任张力三说。
每天晚上都做恐怖的梦
35岁的美美从未想过，自己的人生会被“睡眠”改变。她至今记得，初二的那个暑假，她突然睡不好觉了。
“我当时住校，晚上经常‘鬼压床’，一晚上惊醒很多次，要拉着舍友的手睡才安心。”
白天上课，美美最多坚持5分钟，就昏睡过去，“听到老师的声音，但不知道在讲什么，迷迷糊糊。课间10分钟，基本都在睡觉。”
因为嗜睡，同学们给她起了个外号：睡神。
“我想过是天气原因，夏天太热，春困秋乏，喝咖啡、喝茶，来提神。”
自然，没有效果。
美美的成绩本来在全年级10多名，因为无法坚持上课，她的成绩一落千丈，从“尖子生”变成全班倒数。
家人无法理解，斥责她不用心、作息不规律。
“我那个时候，晚上不敢睡，熬到凌晨两三点，坚持不住才睡过去。”睡梦中那些恐怖的梦境让梅梅窒息：她梦到缝衣针刺破自己的身体，脸颊、四肢、腰腹；梦到自己在蛇窝，被一条条蛇缠住身体；梦到黄鳝从自己的嘴巴游出；感觉有人拉扯自己的被褥、在床边说话……“每一个梦境都非常的真实，真实到我分不清是现实还是梦。”
这样的梦，几乎每天晚上都出现。
“对我造成极大的心理负担，我不知道晚上睡着会梦到哪种恐怖的事。”
发作性睡眠患者的梦境被画了出来
为了不睡觉，用圆规扎自己
白天睡着后做的梦不会这么惊悚，也不会太长，梦境跟现实总是穿插在一起，让她经常感觉到恍惚和迷茫，“白天我听着课睡着，会经常做错作业，因为老师实际布置的作业是这样，在我梦里布置的是别的。”
为了让自己清醒，梦梦想过很多办法：用圆规刺自己；在皮肤上夹10多个夹子；在眼睛上涂抹清凉油，“我还对同桌说，看到我再打瞌睡，就用手掐我。”
这些依旧都不起作用。
上了高中后，梦梦和家人意识到她是不是生病了，开始到当地医院就诊。
“做了所有该做的检查，头部磁共振什么的，都查不出问题，医生建议我到杭州看看。”这期间，美美看西医、中医，考虑过神经衰弱、失眠等原因，吃了很多安神调理的药物。
“后来，我到杭州，医生根据我的描述，说我可能是发作睡眠，但因为当时没有监测设备，所以也不能确诊。”
在这样的纠结、痛苦和不知所措中，美美高中毕业，她考取了一所自己不满意的大学，读了一个自己不喜欢的专业，但又无可奈何。
两三年就换一份工作
在断断续续地对发作性睡眠有一些认知后，大学毕业那一年，她去北京找专家就诊，“我打工攒了5000多元，带着钱就去了。”
在经过专业睡眠监测和一系列检查后，医生确诊她是发作性睡眠。、
“我当时又高兴又难过。高兴的是，我终于知道自己得了什么病，就像一位病友说的：明白这么多年，自己到底怎么了。难过的是，医生告诉我，这个病没有办法根治。”
“发作性睡眠是自身免疫性疾病，病因是控制睡眠的神经元损坏，简单来说，是患者免疫系统出问题，将大脑中控制睡眠的细胞当成病毒杀死。 ”张力三解释，这个疾病有几个特点：白天不可抑制的入睡，猝倒发作（由情绪诱发的肌无力），入睡前后的幻觉，睡眠瘫痪，夜间睡眠觉醒紊乱，体重增加。
根据流行病学资料，中国大约有几十万发作性睡病患者。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足，被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人。在被诊断的发作性睡病患者中，诊断时间平均延误10年左右。
从最初发病到最终确诊，美美就用了差不多10年的时间。
确诊之后，美美开始服用药物。因为比较罕见，在国内，发作性疾病的可用药物非常有限。
幸运地是，美美用上了药。
“那个药真的是立竿见影，吃完后半个小时，人就不困了。”她至今记得自己第一次服药后的感觉。
服药后的美美不会再嗜睡，原来每天要睡20个小时，后来，只要中午休息个把小时，也能撑够一天，晚上依旧会做噩梦，但因为结婚后，有丈夫陪在身边，不再觉得那么恐怖。但她依然没有被治愈。
“我毕业到现在，换了10多份工作吧，基本每两三年都要换一份，因为一天有几个时段，一定要睡觉，没有哪个单位能受得了吧。”美美细数自己做过的工作：超市理货员、修理厂前台、开过网店、夜市摆过摊……“基本都是体力劳动，收入比较低，要来回走动，或者想睡觉就能睡的。”
父亲和一些亲戚依然不能理解她，“他们就觉得我是熬夜，睡不好。不知道这对我的生活和内心造成多大的影响。”
可用的药物太少
这么多年下来和疾病的共处，美美也摸索出一天中一定要睡的规律：早上八九点，中午，下午四五点，以及晚饭后。
“该睡的时候如果没睡，人就会变得暴躁，情绪失控。我为此摔过手机，打过自己的头，撕破过自己的衣服。”美美说，这个疾病不能开车，骑电瓶车也要小心，“有几次，骑车的时候，我眼睛突然闭上，手上没力气，车一下子摔了，这个时候只能赶快停下来，就地睡几分钟。”
曾经有病友，在骑车、开车的时候出过车祸。
除此之外，美美也出现过肌无力，读书时，和同学一起去打开水，有说有笑时，开水瓶突然从手中滑落，“别人以为我是不小心，我知道自己是手指没有力气了。”
有时候，她还会不由自主的吐舌头，“关系好的人会提醒我，这个动作不好看，但其实我意识不到。”
“发作性睡眠患者有一个典型的症状，俗话说是：笑瘫。就是大笑或者情绪激动时，会出现肌无力。”张力三解释，美美的吐舌头，也和肌无力有关。
得知自己的病无法治愈时，美美曾很绝望，“但我又觉得，幸好是这个病，起码我四肢健全。”更重要的是，她遇到了理解她的老公，结婚成家，还有了孩子，还有很多病友因为这个疾病甚至不敢恋爱成家。
只是，美美觉得，因为是罕见病，可用的药物太少，能开药的医院更少，“如果我正常用药，一个月的费用要七八百，可能对家庭条件好的来说，这个药价不贵，但我的收入本来就不稳定，所以负担很重。”
因为此，美美目前并没有规律服药，“除非感觉特别不好的时候再吃。”
这些“罕见的梦”都是他们做的
张力三也表示，这个疾病目前在国内并没有被引起重视，能用的药物非常有限，而且很多药物也并没有把发作性睡眠作为适应症，这导致在开具处方药时，有很多困难。
“发作性睡病高发年龄段为8-12岁，它会让上一秒在课上积极回答问题的孩子，下一秒就鼾声大作。困意常在注意力高度集中时袭来，梦境比合眼到得还要早。”
张力三接诊过一位患者，回忆自己上学时的无奈：一睁眼，黑板上的字全换了。 “他们有时会被贴上懒惰、不思进取的标签。鲜有人知道，他们是生病了。”
发作性睡病是一类终身性疾病，目前来说暂时没有治愈的办法。但是如果早期精准诊断，经过合理治疗，就会避免很多后期的功能损害；相反，如果在临床中被误诊、漏诊，则会延误对患者的治疗时机。”
正是因为此，3月20日，在国际睡眠日来临之际，浙江大学医学院附属邵逸夫医院联合公益组织，发起了一个线下展出：全国首个发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”。
这个展览在全国各地展出，画梦师们将发作性睡眠的梦境要画的形式呈现出来。
“这些患者的梦天马行空，非常奇特，涵盖的内容非常多。”张力三解释，人的睡眠分为快速动眼期睡眠和非快速眼动期睡眠，正常人入睡后先进入非快速眼动睡眠期，再进入快速眼动睡眠期，我们平常做梦也是在进入后者开始的。但是发作性睡眠病患者是在非快速眼动睡眠期，就开始做梦，他们的梦经常和现实交织、穿插，有时甚至很难区分哪些是梦境哪些是现实。
荒野中的电话亭、光怪陆离的建筑、长出鲜花的五指……在参观者看来，这次画展中的多副画作都是离奇又难以置信的，可是它们都存在发作性睡眠患者的睡梦中。
“我的梦不仅只有恐怖的，有些还特别离谱有趣。”美美说，有一段时间，每次午休的时候，躺下去，脑袋里就开始开各种演唱会，“五月天，陈奕迅，孙燕姿，王菲等好多我喜欢的歌手，还可以点歌，你想听啥他们就给唱啥，超幸福。我还经常在梦里化身成女侠。”
这次的画展中，就有一副女侠的画作，是美美的梦境。
“我们想通过公益画展活动，让大家更多的关注这个群体， 了解睡眠问题, 提升知晓率、诊断率,让更多的解决方案(药物及药物外)到达患者,帮助他们走出困境。”
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